A pequena Lua Andrade Nonato Tourinho, de 2 anos, moradora de Salvador (BA), foi diagnosticada com síndrome do cromossomo 7 em anel, uma condição genética rara que afeta o crescimento e o desenvolvimento. Com pouco mais de 1 ano desde o diagnóstico, ela acumula mais de 45 mil seguidores nas redes sociais e tem se tornado símbolo de representatividade para famílias que vivem realidades semelhantes.
Segundo a mãe, Gisele, a jornada começou com incertezas ainda na gestação. “Os médicos acharam que era insuficiência placentária, mas eu não apresentava pressão alta, nem diabetes ou outra comorbidade”, relembrou em entrevista à Crescer. Na 33ª semana, ela passou por uma cesárea e Lua nasceu com apenas 1,045kg. “Fiquei muito feliz que ela nasceu, mas com medo porque não pude segurar e amamentar. Ela foi direto para incubadora”, completou.
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A confirmação do diagnóstico veio após um mês de internação: “Enquanto esperávamos o diagnóstico, uma das neonatologistas confessou que eles suspeitaram de T18 (trissomia do 18), também conhecida como síndrome de Edward. Fiquei muito consternada, achando que minha filha não vingaria. Após saber que a síndrome dela era outra, senti um aparente alívio, mesmo não sabendo nada sobre ela”.
“Lua foi um evento genético aleatório. Não é hereditário. Eu e o pai fizemos o cariótipo e deu normal”, explicou Gisele. A síndrome afeta o desenvolvimento motor e cognitivo da criança: “Além de parecer um bebê de cinco meses, ela não anda, não fala, só balbucia, não tem interação cognitiva como uma criança de 2 anos”.
Desde o nascimento, Lua faz acompanhamento com diversos especialistas e terapias contínuas. “É meiga, carinhosa, dengosa, sorridente, de bem com a vida e está se desenvolvendo dentro das suas limitações”, celebrou a mãe.
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Gisele também usa as redes sociais para educar e combater o preconceito. “Acontece sempre. Todo dia. No início, na fase de negação e luto, me sentia muito mal. Depois que estruturei minha maternidade atípica, entendi que as pessoas são curiosas e eu penso que tenho o dever de orientar. Então, com paciência, explico todos os dias que tem uma síndrome rara e por isso é pequena”, afirma, ao comentar que muitas pessoas acreditam que Lua tem apenas alguns meses de vida.
À espera do segundo filho, Gisele compartilha com os seguidores a nova fase da maternidade. Grávida de um menino, com nascimento previsto para julho, ela conta: “Fiz a morfológica e deu tudo bem”.
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